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Bei Diagnose Autismus ist Deutschland Entwicklungsland

Mitgliederversammlung befasste sich mit der Problematik bei Autismus / Großer Nachholbedarf bei Diagnose, Therapien und Unterstützung

Eppelheim. (sg) Wenn bei einem Kind Autismus festgestellt wird, brauchen die Eltern Nerven wie Drahtseile. Nicht wegen dem Kind („Mit unseren Kindern kommen wir alle bestens klar“, hörte man von betroffenen Eltern),  sondern wegen dem ungeheuer beschwerlichen Weg durch deutsche Amtsstuben, der ihnen mit dieser Diagnose ins Haus steht. Denn bei Diagnose Autismus zeigt sich Deutschland als Entwicklungsland. Die Eltern, die sich zur Mitgliederversammlung des Vereins „Hilfe für das autistische Kind“ Rhein-Neckar-Kraichgau e.V. in der Gemeindebibliothek getroffen hatten, könnten alle ein Buch schreiben über den beschwerlichen Weg, den sie bisher gehen und wie viel abfällige und diskriminierende Worte sie bei Behördengängen anhören mussten - alles im Kampf um das Wohl ihres Kindes. „Es gibt kein Elternpaar, das sagt, es läuft alles wunderbar“, hörte man von Diplom-Psychologin Dagmar Landsberger. Die Diagnose isoliere oft wegen mangelnder Aufklärung ganze Familien. Die Probleme beim Autismus beginnen mit einer verspäteten Diagnose, setzen sich fort mit den Suchen nach Kindergarten, Schule, Ausbildungsplatz und nach geeigneten Betreuungseinrichtungen für Autisten im Erwachsenenalter. „Deutschland hat ein generelles Problem mit dem Autismus“, sagt Landsberger. Im Gegensatz zu den USA werde hier die Diagnose fiel zu spät gestellt und eine falsche Therapie in die Wege geleitet. In der Bundesrepublik seien die Kinder meist schon zwischen drei und vier Jahren alt, ehe man die Verhaltensauffälligkeiten als Autismus diagnostiziere. Methoden für eine frühzeitige Diagnose seien hier nicht etabliert. Anders in den USA: dort könne man Autismus schon im Alter zwischen ein und zwei Jahren feststellen und mit der Applied Behavior Analysis (ABA) Therapie (Angewandte  Verhaltensanalyse) beginnen, um das Kind für Kindergarten, Schule und später ein eigenständig geführtes Leben fit zu machen. Mit einem Aufwand zwischen 20 und 40 Stunden pro Woche könnten zwischen 50 und 60 Prozent der Kinder mit ABA erfolgreich therapiert werden. Hierzulande aber bekämpfen Psychiater ABA, weil es nicht aus ihren Reihen entwickelt wurde und sie keine Erfahrung damit haben, so die Erfahrungen der Eltern. „In der Bundesrepublik erhält ein autistisches Kind allenfalls ein bis zwei Stunden Logopädie  oder Ergotherapie in der Woche. Der Effekt ist gleich Null“, so die Diplom Psychologin. Die nächste Hürde sei für Kinder mit Autismus die Aufnahme in einen Regelkindergarten. Meist werde bei ihnen von Amtswegen her eine geistige Behinderung notiert, um sie in einen Behinderten-Kindergarten „abschieben“ zu können. Nicht minder schwierig zeige sich die Suche nach einer Regelschule, da es keine ausgewiesenen Schulen für Autisten gibt. „Autisten können prinzipiell in jeder Schulform bestehen“, sagt Landsberger. Doch dies stehe und falle mit der Schulbegleitung durch entsprechend ausgebildete Pädagogen. Sie sei Voraussetzung, dass ein Autist überhaupt eine Regelschule besuchen kann, ebenso die Diagnose, dass er nicht geistig behindert ist. Zum Nachweis der Intelligenz werde vom Gesundheitsamt ein psychiatrisches Gutachten verlangt, erklärt die Diplom-Psychologin. Halte man dies in der Hand, müsse erst noch eine Schule gefunden werden, wo Schulleitung, Lehrkollegium, Eltern und Schüler ihre Zustimmung geben, einen autistischen Schüler aufzunehmen. Zusätzliche Schwierigkeit: nun braucht man vom Jugendamt die nicht ganz einfache Bewilligung zur Übernahme der Kosten für den Schulbegleiter. Für die Hausaufgaben am Nachmittag - bei Autisten täglich zwischen zwei und drei Stunden - werde oft kein Betreuer gewährt. Die Zeit müsse von den Eltern aufgebracht werden, egal wie viele Geschwisterkinder in der Familie leben.  Meist werde fälschlicherweise bei autistischen Kindern eine geistige Behinderung diagnostiziert, um sie in eine Behindertenschule abschieben zu können, meinte Landsberger. Dort seien die Schüler geistig völlig unterfordert, benehmen sich dadurch daneben, flippen aus und bleiben letztendlich dann zu Hause. „Autisten brauchen als Vorbilder ‚normale Kinder’ von denen sie lernen und profitieren können“, erfährt man von Sabine Melugin, Mutter des heute 16 jährigen Daniel. Aber auch nach dem Schulabschluss gibt es für Autisten keine Perspektive und schon gar keine Möglichkeit für eine Ausbildung. Für Jugendliche mit Down Syndrom gibt es die „Beschützenden Werkstätten“, Körperbehinderte haben die Berufsbildungswerke und auch für seelisch Behinderte gibt es Werkstätten. „Autisten aber fallen durch alle Siebe“, ärgern sich Silvia Gottstein und Karin Dülfer, beide Mütter von autistischen Kindern. Matthias beispielsweise ist nun mit seinen 20 Jahre für das Jugendamt zu alt. Es fühlt sich nicht mehr zuständig, ebenso wenig das Arbeitsamt. Für Behinderte seien die Berufsbildungswerke zuständig und diese reißen sich nicht um Autisten. Matthias Mutter Silvia Gottstein erinnert sich noch ganz genau: „Was will der denn hier, den will ich nicht in meiner Klasse haben“, war der Wortlaut des Lehrers eines Berufsbildungswerkes in der Region, wo Matthias gerne eine Ausbildung zum „Technischen Zeichner“ begonnen hätte. Auch wenn er aufgenommen worden wäre, die Eltern hätten aufgrund dem Alter ihres Sohnes keine Ausbildungsbegleitung finanziert bekommen und die Kosten selbst tragen müssen. In solchen Situationen würden die Behörden die Jugendlichen gerne ins Heim abschieben. „Sind die Kinder 18, dann gibt es für die Behörden nur noch den Weg ins Heim - das ist sehr frustrierend“, sind sich die Eltern einig. Zum Vergleich: eine Ausbildungsbegleitung würde für den Steuerzahler mit 2000 Euro im Monat zu Buche schlagen, ein Heimaufenthalt mit 10.000 Euro. „Heime bieten außerdem keine konstante Bezugsperson und ohne Perspektive werden die Kinder wieder aggressiv gegen sich und verlieren die bereits erlernten sozialen Kompetenzen“, sagt Silvia Gottstein. Den Weg ins Heim wollen die Eltern, solange sie noch selbst dafür kämpfen können, ihren Kindern ersparen und auch die Verwahrung in der Psychiatrie. Denn dort, so wissen sie, werden ihre Kinder nur unnötig mit Psychopharmaka voll gestopft... Deshalb setzen sich die Eltern über den Verein „Hilfe für das autistische Kind“ jetzt dafür ein, Autismus als eingeständige Behandlungsform anzuerkennen und fordern dringend Verbesserungen in der Frühdiagnose, bei Therapien, beim Schul- und Ausbildungsrecht, wünschen mehr betreute Tagesstätten und Wohnheime für Autisten, kompetente und zentrale Ansprechpartner und ein Ende der Ämterschieberei. Außerdem bemühen sie sich um Möglichkeiten Geld zu sammeln zur besseren Erforschung des Autismus.


Unterschiedliche Typen von Autismus

Eppelheim. (sg) Es werden drei Typen von Autismus unterschieden: Atypischer Autismus, Frühkindlicher Autismus ( auch autistische Störung, Kanner-Syndrom oder Kanner-Autismus genannt) und das Asperger-Syndrom. Der „Atypische Autismus“ unterscheidet sich vom klassischen „Frühkindlichen Autismus“, weil die betroffenen Kinder nicht alle Kriterien erfüllen oder weil ihre Beeinträchtigungen erst nach dem dritten Lebensjahr festgestellt werden. Häufig weisen atypische Autisten eine verminderte Intelligenz auf. Beim „Kanner-Autismus“ treten die Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auf. Die Kinder vermeiden bereits im Säuglingsalter den Blickkontakt, begrüßen ihre Eltern nicht und suchen keinen Körperkontakt. Kinder mit diesem Syndrom scheinen ihre Mitmenschen in ihrer Existenz überhaupt nicht zu erfassen. Mit zunehmendem Alter sind diese sozialen Beeinträchtigungen nicht mehr so auffällig, die Kinder sind aber kaum fähig, mit anderen Kindern in Kontakt zu treten. Die zwischenmenschliche Kontaktfähigkeit ist auf wenige Bezugspersonen beschränkt. Aber auch hier bleibt das mangelnde Einfühlungsvermögen in die Gefühle anderer bestehen. Die Störungen  in der Kommunikation werden bei den Betroffenen schon sehr früh deutlich. Viele der Kinder, die unter dem Kanner-Autismus leiden, schreien anhaltend und auf immer gleiche Weise, so dass für die Eltern nur schwer zu erkennen ist, was dafür der Grund ist. Die Kinder lassen sich auch nur sehr schwer beruhigen. Rund die Hälfte erwirbt nie eine sinnvolle Sprache, aber auch bei anderen entwickelt sich die Sprache nur langsam und ist stark beeinträchtigt. Die Kinder sind in ihrem Sprachgebrauch sehr stark auf sich selbst bezogen und reden häufig eher auf ihr Gegenüber ein, als mit ihm zu sprechen. Das Spielverhalten der Kanner-Kinder ist gekennzeichnet, dass sie sich ohne Bezug auf ihre Spielpartner mit Objekten beschäftigen. Bei den meisten der Betroffenen ist die Intelligenz stark unterentwickelt und reicht in den Bereich der geistigen Behinderung. Insbesondere bei diesen Kindern fällt ein starker Hang zu sich wiederholenden Bewegungen auf. Auch verletzen sie sich häufig selbst, indem sie sich beißen oder den Kopf anschlagen. Kinder mit Asperger-Syndrom hingegen weisen bei recht hoher Intelligenz eine recht milde Form des Autismus auf. Die Symptome treten hier ab dem zweiten bis dritten Lebensjahr auf. Das wesentlichste Grundsymptom dieser Störung ist die eingeschränkte Kontaktfähigkeit der Betroffenen. Da diese aber erst ab dem Vorschulalter einsetzt, sind die Störungen der zwischenmenschlichen Beziehungen meist nicht so tief greifend wie beim Kanner-Syndrom. Bei Asperger-Kindern ist die Sprachentwicklung zwar verzögert, aber meist ungestört. Viele Kinder zeichnen sich sogar durch eine in Grammatik und Wortwahl vollkommene Sprache aus. Allerdings neigen die Kinder zu Selbstgesprächen und auffälliger Sprachmelodie. Die Betroffenen sind häufig durchschnittlich oder übermäßig intelligent, haben aber oft trotzdem Lernschwierigkeiten. Ein Grund dafür ist die mangelnde Aufmerksamkeit und ihre Bereitschaft, sich ablenken zu lassen. Bemerkenswert sind die ungewöhnlichen Interessen der Kinder, wenn sie mit Regeln konfrontiert werden. Auf Anforderungen oder Einschränkungen reagieren sie häufig mit Wutausbrüchen.

Ein Schweizer Psychiater schuf den Begriff Autismus

Eugen Bleuler analysierte 1911 die Zurückgezogenheit in die innere Gedankenwelt

Eppelheim. (sg) Geprägt wurde der Begriff „Autismus“ (was aus dem Griechischen übersetzt soviel bedeutet wie Selbst- oder Ichbezogenheit) 1911 durch den Schweizer Psychiater Eugen Bleuler. Mit Autismus benannte er ein Grundsymptom der Schizophrenie, das die Zurückgezogenheit in die innere Gedankenwelt bei an Schizophrenie erkrankten Menschen meinte. Der österreichisch-ungarische Kinder- und Jugendpsychiater Leo Kanner und sein österreichischer Kollege Hans Asperger nahmen 1943 diesen Begriff auf und benannten so ein Störungsbild eigener Art. Im Unterschied zu Menschen mit Schizophrenie, die sich aktiv in ihr Inneres zurückziehen, beschrieben die Beiden Menschen, die von Geburt an in einem Zustand der inneren Zurückgezogenheit leben. Damit unterlag der Begriff „Autismus“ einem Bedeutungswandel und hat bis heute nichts mehr mit der Schizophrenie zu tun. Kanners Nachforschungen, die den Begriff „Autismus“ sehr eng fassen und im wesentlichen den heute so genannten „Frühkindlichen Autismus“ beschreiben, erlangten internationale Anerkennung und wurden zur Grundlage der weiteren Autismusforschung verwendet. Die Veröffentlichungen Aspergers hingegen, die den Begriff „Autismus“ weiter fassten und auch leichtere Fälle mit einbezogen, wurden zunächst international kaum aufgenommen - zum einen wegen des Zweiten Weltkrieges und zum anderen weil Asperger auf Deutsch publizierte. Erst in den 90er Jahren erlangten die Forschungen Aspergers internationale Bekanntheit in Fachkreisen. Die englische Psychologin Lorna Wing führte in der 80er Jahren die Forschungen Aspergers fort und definierte die von ihm beschriebenen leichteren Fälle von Autismus als „Asperger-Syndrom“.

 

Die „Normalität“ sieht bei Autisten anders aus

Eppelheim. (sg) Autistische Kinder zeigen keine Angst vor Gefahren, wirken wie taub, vermeiden Körper- und Blickkontakt, können kein kreatives Spiel entwickeln und fallen auf durch bizarre und schnelle Bewegungen und dem ständigen Wiederholen von Verhaltensweisen oder Worten. Sie können keine Gesten, kein Lächeln erkennen oder Wörter verstehen. Sie zweckentfremden Spielzeug und entwickeln ihre eigenen Stereotypien, ziehen sie sich zurück, sind in sich gekehrt, kapseln sich ab. Eine tief greifende Beziehungs- und Kommunikationsstörung macht die Kinder unfähig, zu Personen - auch ihren Eltern - ein normales Verhältnis aufzubauen. Beweggründe menschlichen Handelns können sie nur schwer verstehen, deshalb werden die meisten - unabhängig ihrer Intelligenz - lebenslang auf Hilfe angewiesen bleiben. 

 


Die Ursachen sind nicht vollständig geklärt

Eppelheim. (sg) Autismus findet sich in allen sozialen Schichten und Nationalitäten. Etwa vier bis fünf Kinder von 10.000 leben mit der Diagnose Autismus in Deutschland - mit einer wesentlich höheren Dunkelziffer wird gerechnet. Jungen sind dabei drei- bis viermal häufiger betroffen als Mädchen. Insbesondere am Asperger-Syndrom erkranken fast ausschließlich männliche Kinder. Bei den meisten autistischen Kindern entwickeln sich die Symptome bereits vor dem dritten Lebensjahr. Lange Zeit ging man davon aus, dass das Verhalten der Eltern, insbesondere der Mutter, eine entscheidende Rolle bei der Entstehung von Autismus spielt. Es wurde angenommen, dass die Eltern ablehnend auf ihr Kind reagieren und sich das Kind deshalb in seine eigene Welt zurückzieht, in der es vor Enttäuschungen geschützt ist. Heute gilt diese Erklärung aber als unhaltbar. Zum einen konnte nämlich nicht nachgewiesen werden, dass sich die Eltern autistischer Kinder durch besondere Kälte oder Ablehnung auszeichnen, zum anderen treten die Symptome häufig schon im frühen Säuglingsalter auf, was vielmehr auf biologische Ursachen hinweist und den genetischen Aspekt der Vererbung ins Spiel bringt. Erwiesen sei mittlerweile, dass nicht eine Erkrankung, zu Autismus führe, sondern mehrere. Biochemische Befunde zeigten, dass bei vielen Autisten ein erhöhter Spiegel des Hirnbotenstoffs Serotonin gefunden wurde. Darüber hinaus reagiert das Immunsystem einiger autistischer Kinder auf diesen körpereigenen Stoff mit einer Abwehrreaktion. Auch bezüglich der Botenstoffe „Dopamin“ und „Noradrenalin“ weisen manche Betroffene Auffälligkeiten auf. Die Störung des Haushalts dieser Botenstoffe wird zur Erklärung des problematischen Sozialverhaltens, der Aufmerksamkeitsdefizite und der Lernschwierigkeiten autistischer Kinder herangezogen. Vielfach wurde auch durch Blutuntersuchungen festgestellt, dass bei autistischen Kindern bis zu 40 verschiedene Körpereiweiße fehlen. Die Folge: die Kinder reagieren auf alltägliche Nahrungseiweiße überempfindlich, es kommt zu einer Entzündung des Darmtraktes und zur Verschlimmerung einiger Verhaltensreaktionen. Neurologische Untersuchungen ergaben, dass autistische Kinder in manchen Fällen gestörte Hirnwellenmuster und eine verminderte Hirndurchblutung aufweisen. Die Hirngebiete und -funktionen, bei denen eine Beeinträchtigung festgestellt wurde, stehen im Zusammenhang mit der Entwicklung von Sozialverhalten und Sprache. Darüber hinaus treten bei bis zu 30 Prozent der Erwachsenen, die in der Kindheit schwere autistische Symptome zeigten, epileptische Anfälle auf. Erkrankt eine Mutter während der Schwangerschaft an Röteln, ist das Risiko, dass das Kind autistische Symptome entwickelt gegenüber einem normalen Schwangerschaftsverlauf etwa um das Zehnfache erhöht. Bei Erkrankungen wie Hirn- und Hirnhautentzündungen, die zu einer Schädigung des zentralen Nervensystems führen, können ebenfalls Störungen auftreten, die dem Autismus gleichen.

  

Autisten mit genialen Fähigkeiten

Eppelheim. (sg) Professor Simon Baron-Cohen von der Universität Cambridge gilt als einer der größten Autismus-Experten der Welt. Er behauptet, dass das männliche und das weibliche Gehirn gravierende Unterschiede aufweisen. Das weibliche Gehirn sei ein „Empathie-Gehirn“: es weist Fähigkeiten auf, sich in Gefühle und Denkweisen anderer hineinzuversetzen. Männer hingegen haben tendenziell ein „System-Gehirn“, sagt Baron-Cohen. Im Extremfall führe diese männliche Gehirnkonstellation zu Autismus, aber auch dazu, dass diese Menschen auch wundersame Fähigkeiten entwickeln können. Baron-Cohens Erkenntnisse brechen mit dem gesellschaftlich erwünschten Dogma, dass sich Gehirne von Männern und Frauen nur unwesentlich unterscheiden. Die Fehlkonstruktion des extrem männlichen Gehirns kann nach Ansicht des Wissenschaftlern Genies und Monster hervorbringen, wie beispielsweise Christopher Taylor: er wäre nicht in der Lage den Weg zum Pub seines Heimatdorfes zu finden, aber Christopher liest in fast zwei Dutzend Sprachen Zeitung und spricht diese Sprachen mehr oder weniger fließend. Wissenschaftler wie Baron-Cohen denken inzwischen, dass eine Überdosis des männlichen Geschlechtshormons Testosteron während der embryonalen Entwicklung zur Extremform des männlichen Gehirns führt und für den Autismus verantwortlich ist. Ungewöhnlich sind aber auch die Fähigkeiten der Autistin Dr. Temple Grandin: als kleines Mädchen sprach sie gar nicht. In der Schule wurde sie gehänselt, weil sie die aufgeschnappten Wörter wie ein Kassettenrecorder abspielte. Die Sprache der Menschen hat sie sich mit Hilfe ihrer herausragenden Intelligenz als „Fremdsprache“ angeeignet. Die Sichtweise von Tieren aber, die nicht in Sprache, sondern in Bildern „denken“, kennt Temple Grandin wie ihre Muttersprache. Prof. Baron-Cohen ist der Ansicht, dass in Temples Kopf eigentlich ein „männliches System“ arbeitet. Heute ist Dr. Grandin die wichtigste Frau in der Viehindustrie der von Steaks und Burgern besessenen USA. Sie hat mehr als die Hälfte aller Tierzuchtanlagen der größten Fleisch produzierenden Nation der Welt designt, weil sie die Ängste der Kühe, Schweine und Schafe genau kennt. Doch die Gefühls- und Denkwelten normaler Menschen versteht sie nicht: sie wird sich beispielsweise nie im Leben verlieben können...  Beachtliche Beispiele von Kindern mit Autismus gibt es auch in Eppelheim: Der heute 20 jährige Matthias Gottstein hat im letzten Jahr am Dietrich-Bonhoeffer-Gymnasium sein Abitur bestanden. Notendurchschnitt 2,5. Daniel Melugin besuchte bis Sommer 2005 die Humboldt-Realschule und schloss die neunte Klasse mit einem Notendurchschnitt von 1,9 ab und Karin Dülfers Sohn Nils Steinbrenner besucht seit einem Jahr die Friedrich-Ebert-Hauptschule - seine Noten in den Hauptfächern: 2+.


Schritt für Schritt zu sozialer und kommunikativer Kompetenz

„Applied Behavior Analysis“ Therapie lehrt Autisten das Lernen

Eppelheim. (sg) Auf der Grundlage von 50 Jahren wissenschaftlicher Forschungsarbeit wurde in den USA das Therapiekonzept der „Applied Behavior Analysis“ (ABA) - der Angewandten Verhaltensanalyse - entwickelt. Mit ihr sollen Kinder mit Autismus befähigt werden, soziales Verhalten und kommunikative Kompetenz zu erlernen, um sich besser im Leben zurechtzufinden. Mit ABA erlernen sie, zerlegt in kleinste Lernschritte, grundlegende Verhaltensprinzipien. Wenn ein Kind beispielsweise durstig ist, kann es lernen, ohne irritierendes Schreien oder Verhalten seinen Wunsch in Gesten auszudrücken. Mit jeder Lerneinheit erwirbt das Kind eine neue Fähigkeit, die das Erlernen weiterer Fähigkeiten begünstigt. Jede positive Verhaltensänderung wird mit einer Belohnung verstärkt. Dadurch lernt das Kind, seine Wünsche mit neuen Verhaltensmustern effektiver zu äußern. Die Familie gewinnt durch ABA ein Kind mit zunehmender sozialer und kommunikativer Kompetenz. Das Lernkonzept von ABA vermitteln ausgebildete Trainer. Robert Schramm ist Deutschlands erster und momentan einziger „Board Certified Behavior Analyst“ - ein in Amerika staatlich anerkannter Verhaltensanalytiker. Der ausgebildete Lehrer begann 1997 damit, sich voll und ganz auf die Herausforderungen des Autismus zu konzentrieren. Heute lebt er mit seinem Team von ABA Trainern und seiner Partnerin Nadine Knospe in Deutschland und bietet Workshops, Beratungen und Therapien in ganz Europa an. Auf Anfrage besteht auch die Möglichkeit Seminare für Lehrpersonal, Schulen und andere Einrichtungen durchzuführen. Kontakt und  Informationen findet man im Internet unter www.knospe-aba.de  

 


 
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